Se respaldará nuevamente en el Senado “el cuidado integral de la salud”

El senador justicialista Danilo Hugo Capitani (BJ-San Jerónimo), presidente de la comisión de Salud Pública y Conservación del Medio Ambiente Humano del Senado de la Provincia de Santa Fe, ingresó nuevamente en la sesión ordinaria del jueves 18 de mayo de 2017, sobre tablas, el Proyecto de Ley de su autoría que obtuviera media sanción en fecha 5 de noviembre de 2015, durante la anterior gestión, donde logró el respaldo unánime de sus pares oficialistas y de la oposición como Proyecto de Ley (Expediente 31818 JL) que consta de 17 artículos cuidadosamente elaborados, de idéntico tenor a otra iniciativa presentada en el mes de junio de 2013 y que también perdiera estado parlamentario en Diputados por falta de tratamiento, por el que “se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes mediante su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud”, motivo por el cual se derivó sólo a la comisión de Asuntos Constitucionales y Legislación General para su pronto despacho y rápida aprobación a los efectos de comunicar la media sanción “otra vez” a Diputados para su estudio.
 
Se entiende como “enfermedades poco frecuentes” a las enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo o corto plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad, incluidas las genéticas, cánceres poco frecuentes, autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
 
En nuestro país la legislación nacional considera que son enfermedades poco frecuentes, aquellas que tienen una prevalencia inferior a un caso cada 2.000 personas. Este tipo de patologías implica un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento, y conlleva múltiples problemas sociales.
 
Según la Organización Europea para Enfermedades Raras (EURODIS), existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 80% son de origen genético y aparecen en la edad pediátrica, pero la prevalencia es mayor en los adultos, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades genéticas graves y también por la influencia de ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica y otras.
 
Los pacientes con estas enfermedades suelen enfrentarse a dificultades para acceder a un diagnóstico correcto, con retraso para llegar al mismo; falta de información sobre la enfermedad; falta de conocimiento científico; consecuencias sociales de peso para el paciente y su familia, con falta de cuidados de salud apropiados e inequidades y dificultades para acceder a un tratamiento. No existen registros nacionales ni provinciales sobre la frecuencia de las enfermedades poco frecuentes.
 
Ante lo expuesto, nuestra visión es que debemos favorecer la investigación científica con incremento de la cooperación regional, nacional e internacional; aumentar y compartir el conocimiento sobre las enfermedades raras, desarrollar procedimientos de prevención, detección precoz, tratamiento y rehabilitación, con la metodología aprobada y basada en evidencia científica.
 
Proponemos crear un “Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes” que observe el resguardo de la protección de confidencialidad de datos personales, a los fines de conocer: incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de una enfermedad rara en nuestra provincia.
 
Se contempla “la denuncia obligatoria de todo diagnóstico confirmado” de enfermedad poco frecuente en el territorio provincial, en cabeza de los profesionales y/o efectores públicos y privados de salud, la que deberá ser incorporada inmediatamente al Registro Provincial, e incluida para su seguimiento en el Sistema Provincial de Vigilancia Epidemiológica; fundamentó el senador justicialista Danilo Hugo Capitani (BJ-San Jerónimo) el Proyecto de Ley ingresado sobre tablas en la sesión ordinaria del jueves 18 de mayo de 2017 del Senado de la Provincia de Santa Fe, idéntico a otro presentado con el acompañamiento del senador justicialista mandato cumplido Alberto Crossetti (Belgrano-MC) durante la anterior gestión como Proyecto de Ley (Expediente 31818 JL) aprobado en fecha 5 de noviembre de 2015, por unanimidad, cuya media sanción caducara en Diputados por falta de tratamiento como había acontecido en el año 2013; no sin antes destacar que, asimismo, se promueve el cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes por intermedio del Ministerio de Salud, de las Obras Sociales y de la Medicina Prepaga; según se trate de pacientes con cobertura pública, de la Seguridad Social o del Sector Privado.
 
Publicado: 25/Mayo/2017

Fuente: Fernando Brosutti

---