Se sancionó en el Senado “el cuidado integral de la salud”

En la 3ª sesión ordinaria del día jueves 23 de mayo de 2019 del Senado Santafesino, sobre tablas y por unanimidad, se aprobó el Proyecto de Ley (Expediente 39302 JL) del senador justicialista Danilo Hugo Capitani (BJ-San Jerónimo), ingresado por 3ª vez el día 14 de mayo de 2019 por mesa de movimiento de “Senadores”, referido al cuidado integral de la salud de personas con enfermedades poco frecuentes, que consta de 17 artículos concienzudamente elaborados y estudiados, con el fin de “promover su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud”; comunicándose otra vez la media sanción a la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe para su consideración, tratamiento y sanción definitiva.
 
El senador justicialista Danilo Hugo Capitani (BJ-San Jerónimo), presidente de la comisión de Salud Pública y Conservación del Medio Ambiente Humano, recordó que idéntica iniciativa en los años 2017 y 2015 había sido aprobada en el Senado con media sanción: Proyecto de Ley (Expediente 34990 JL) y Proyecto de Ley (Expediente 31818 JL) respectivamente, que caducaron en su estado parlamentario en Diputados por falta de tratamiento, ambas de similar tenor al Proyecto de Ley (Expediente 26998 JL) presentado en el mes de junio de 2013 y que, en este caso, perdiera estado legislativo en “Senadores” por falta de consideración.
 
Ahora, por 3ª vez, sobre tablas y por unanimidad, se sancionó en el Senado el Proyecto de Ley (Expediente 39302 JL), réplica de los dos anteriores que no fueron tratados en Diputados y caducaron en su estado parlamentario, por el que “se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes mediante su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud”, y se comunicó nuevamente la media sanción a dicha Cámara de Diputados para su estudio.
 
Se entiende como “enfermedades poco frecuentes” a las enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo o corto plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad, incluidas las genéticas, cánceres poco frecuentes, autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
 
En nuestro país la legislación nacional considera que son enfermedades poco frecuentes, aquellas que tienen una prevalencia inferior a un caso cada 2.000 personas. Este tipo de patologías implica un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento, y conlleva múltiples problemas sociales.
 
Según la Organización Europea para Enfermedades Raras (EURODIS), existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 80% son de origen genético y aparecen en la edad pediátrica, pero la prevalencia es mayor en los adultos, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades genéticas graves y también por la influencia de ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica y otras.
 
Los pacientes con estas enfermedades suelen enfrentarse a dificultades para acceder a un diagnóstico correcto, con retraso para llegar al mismo; falta de información sobre la enfermedad; falta de conocimiento científico; consecuencias sociales de peso para el paciente y su familia, con falta de cuidados de salud apropiados e inequidades y dificultades para acceder a un tratamiento. No existen registros nacionales ni provinciales sobre la frecuencia de las enfermedades poco frecuentes.
 
Ante lo expuesto, nuestra visión es que debemos favorecer la investigación científica con incremento de la cooperación regional, nacional e internacional; aumentar y compartir el conocimiento sobre las enfermedades raras, desarrollar procedimientos de prevención, detección precoz, tratamiento y rehabilitación, con la metodología aprobada y basada en evidencia científica.
 
Proponemos crear un “Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes” que observe el resguardo de la protección de confidencialidad de datos personales, a los fines de conocer: incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de una enfermedad rara en nuestra provincia.
 
Se contempla “la denuncia obligatoria de todo diagnóstico confirmado” de enfermedad poco frecuente en el territorio provincial, en cabeza de los profesionales y/o efectores públicos y privados de salud, la que deberá ser incorporada inmediatamente al Registro Provincial, e incluida para su seguimiento en el Sistema Provincial de Vigilancia Epidemiológica; fundamentó el senador justicialista Danilo Hugo Capitani (BJ-San Jerónimo) el Proyecto de Ley (Expediente 39302 JL) que, ingresado el día 14 de mayo de 2019 por mesa de movimiento del Senado, resultara sancionado por unanimidad y sobre tablas en la sesión ordinaria del día 23 de mayo de 2019, comunicándose la media sanción a Diputados, por 3ª vez, para su sanción definitiva.
 
Vale recordar que idéntico Proyecto de Ley había sido aprobado el 17 de agosto de 2017, réplica a su vez de otro presentado con el acompañamiento del senador justicialista mandato cumplido Alberto Crossetti (Belgrano-MC) durante la anterior gestión y aprobado en fecha 5 de noviembre de 2015, por unanimidad. En ambos casos, caducó en Diputados por falta de tratamiento.
 
En definitiva, por 3ª vez el Senado Santafesino promueve el cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes por intermedio del Ministerio de Salud, de las Obras Sociales y de la Medicina Prepaga; según se trate de pacientes con cobertura pública, de la Seguridad Social o del Sector Privado.
 
Publicado: 24/Mayo/2019

Fuente: Fernando Brosutti

---