[ 04.07.2024 19:21 ] ›
Media sanción al proyecto de ley de diagnóstico humanizado para personas con síndrome de down y sus familias
En la sesión de hoy, la Cámara de Diputados de la Provincia dio media sanción a un proyecto de Ley de autoría de la Diputada Natalia Armas Belavi (Vida y Familia), al que se adjuntaron otros de otros Diputados, que establece la adhesión a la Ley Nacional 27.716, para garantizar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido.
En su intervención agradeciendo su tratamiento y aprobación por parte del Cuerpo, la Diputada Armas Belavi expresó:
"Es un proyecto que en realidad fue trabajado por las asociaciones, que estuvieron en comunicación con varios diputados. Es justamente la adhesión a una ley nacional que se promulgó en el año 2023, que viene a acompañar a las familias que tienen un diagnóstico, sea prenatal o en el momento de nacimiento de su niño, con esta condición que es el síndrome de Down.
En este sentido la Asociación Nacional, ASDRA, menciona que en la Nación Argentina hay certificados con síndrome de Down 48 mil de niños, pero de éstos, el 85% se encuentra fuera del mercado laboral, y un número que nos preocupa también bastante es que el 66% no accede al Certificado Único de Discapacidad, con todo lo que implica. Sabemos bien que el Certificado de Discapacidad abre muchas puertas que a veces de otro modo no se puede alcanzar.
Esta ley lo que viene a pedir es que el contacto entre las asociaciones y los pacientes se dé al momento del diagnóstico, de tal forma que las familias sepan la red de contención con la que van a poder contar el día de mañana. Que se capacite a los profesionales de la salud en el momento de dar este diagnóstico. Que se promueva y se facilite la estimulación temprana en los niños que nacen con el diagnóstico de síndrome de Down. Que haya registros estadísticos, porque bien lo conversamos cuando se hizo el censo en el mandato anterior, que no había preguntas relacionadas a las personas con síndrome de Down dentro de los hogares, lo cual cierra, al no tener estadísticas, el acceso, es una barrera más que se está dando. Y que por supuesto se promueva la inclusión de todas las personas con síndrome de Down, y se evite de este modo también la discriminación, y se evite que tengamos situaciones como la de Islandia, donde el diagnóstico prenatal de síndrome de Down facilita el aborto en aquellos niños, y en Islandia no nacen niños con síndrome de Down.
En este sentido sabemos que hay cuatro provincias que ya tienen la adhesión a la ley nacional, y esperamos que pronto se pueda trabajar en Senadores para que seamos la quinta provincia en tener la ley de diagnóstico humanizado a las personas con síndrome de Down."
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