Armas Belavi se preocupa y ocupa de la asistencia para personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Las comisiones internas de esta Cámara de Diputados, a partir de la 3ª sesión del 142º Período Ordinario que se realizó el jueves 23 de mayo de 2024, se abocaron al estudio, nuevamente, del Proyecto de Ley (Expediente 53782 CD-VF) de la diputada Natalia Armas Belavi (VF), reingresado por mesa de movimiento el día 10 de mayo de 2024, por el cual se declara de interés provincial el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y, además, se crea el Programa Provincial para el Diagnóstico y Tratamiento de la “Esclerosis Lateral Amiotrófica” (ELA), que consta de 12 artículos, réplica del Proyecto de Ley (Expediente 48224 CD) que caducara por falta de consideración en tiempo y forma.  
 
“La frecuencia de la enfermedad está en 3 – 6 personas por cada 100.000 habitantes. Afecta a personas adultas independientemente del sexo. La edad media de comienzo es hacia los 50 años, aunque hay casos de afectación precoz, con un mejor pronóstico de vida”, ilustró Armas Belavi.
 
Y añadió que “si bien la enfermedad ELA es neuromuscular de origen desconocido, aproximadamente el 10% de los casos de ELA son de presentación familiar. De ahí la importancia de ciertos estudios genéticos y bioquímicos que permiten demostrar la existencia de este factor hereditario. Algunos autores creen que los casos de ELA no familiar (80 – 90%) son de origen autoinmune”.
 
“Actualmente no existe cura para la enfermedad ELA. Los tratamientos se orientan hacia el control de los síntomas, encaminados a paliar los sufrimientos de las personas que la padecen y prolongar la vida, pero no contrarrestan ni detienen su progreso”, agregó la médica pediatra.
 
“La fisioterapia, la rehabilitación y el uso de material protésico (tales como abrazaderas o sillas de ruedas) o la intervención ortopédica pueden ser necesarios para mejorar la función muscular y la salud en general”, expresó la diputada Natalia Armas Belavi (foto de archivo del Diario Digital El Protagonista Web – EPW) en parte de los muchos fundamentos del Proyecto de Ley (Expediente 53782 CD-VF) de su autoría presentado por mesa de movimiento el día 10 de mayo de 2024 de esta Cámara de Diputados, réplica del Proyecto de Ley (Expediente 48224 CD) también de su autoría que caducara por falta de consideración, por el cual, mediante 12 artículos, se declara de interés provincial y se crea el Programa Provincial para el Diagnóstico y Tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que en la 3ª sesión del 142º Período Ordinario de la mencionada Cámara del día 23 de mayo de 2024 fue derivado a las comisiones internas para su estudio y pronto dictamen.
 
En el mismo sentido, vale recordar que hace 8 años, el diputado radical Claudio Fabián Palo Oliver (UCR-FPCS) (Radicales Libres) (Alfonsinismo Auténtico) (FAS – Frente Amplio por la Soberanía), acompañado de su par de bancada de la gestión 2015-2019 Patricia Norma Tepp (UCR-FPCS) (fallecida), mediante el Proyecto de Ley (Expediente 31485 CD-FP-UCR) de su autoría y suscripto por ambos, que consta de 10 artículos cuidadosamente elaborados, ingresado el lunes 25 de julio de 2016 por mesa de movimiento de esta Cámara de Diputados, promovía la “asistencia, atención y tratamiento integral para personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”, la cual es considerada una enfermedad que se ubica entre las denominadas “enfermedades raras”, conocida también como “enfermedad de motoneuronas” o con el nombre de Enfermedad de Lou Guerig o de Stephen Hawking en Estados Unidos, o Enfermedad de Charlot en Francia, que se caracteriza por la “degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras”, que son las células nerviosas localizadas en el cerebro, el tallo del cerebro y la médula espinal.
 
Los objetivos de la presente Ley son: garantizar el acceso a los tratamientos necesarios, sean curativos, paliativos o sintomáticos; favorecer la unidad del abordaje terapéutico del paciente y su familia; generar acciones orientadas al mejoramiento de la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), promoviendo el bienestar del núcleo familiar; promover la investigación y la especialización de profesionales de la salud; y realizar campañas educativas con el fin de difundir información vinculada con la enfermedad.
 
El Estado Provincial contemplará la situación particular de sus respectivos núcleos familiares, en la órbita de los efectores públicos oficiales provinciales. La asistencia incluirá la provisión de “materiales ortopédicos, así como el suministro de la totalidad de los medicamentos que la atención y tratamiento requieran”.
 
Asimismo, el Estado Provincial, previo análisis de la situación económica de la persona y su núcleo familiar, otorgará “ayudas económicas”, las que deberán ser destinadas para “adaptaciones arquitectónicas de la vivienda; afrontar los gastos que demande el cuidado y acompañamiento; traslados a los centros de salud; y todo otro gasto extraordinario que se ocasione con motivo de la evolución de la enfermedad”.
 
El Instituto Autárquico Provincial de Obra Social de la Provincia de Santa Fe (IAPOS), brindará la “cobertura integral” a que refiere la presente Ley, comprendiendo todas aquellas prestaciones que resulten idóneas para un adecuado diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
 
Esclerosis lateral, indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una “esclerosis” (endurecimiento) o cicatrización glial en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos responsables últimos del control de los movimientos voluntarios. La palabra amiotrófica, que significa “sin trofismo muscular”, señala la “atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas”.
 
Pese a ser la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) la tercera patología neurodegenerativa más común, “las personas que padecen la misma, reciben una escasa asistencia sanitaria”. No afecta la inteligencia, el juicio, la memoria ni los sentidos; no provoca una alteración psicopatológica específica, pero sí “riesgo de inducir emociones negativas como ansiedad o depresión”; fundamentó el diputado radical Claudio Fabián Palo Oliver acompañado de su par de bloque de la gestión 2015-2019: Patricia Norma Tepp (UCR-FPCS) (Fallecida), el Proyecto de Ley (Expediente 31485 CD-FP-UCR) de su autoría y suscripto por ambos, ingresado el lunes 25 de julio de 2016 por mesa de movimiento de esta Cámara de Diputados que caducó por falta de consideración en tiempo y forma.
 
Ahora, el día 10 de mayo de 2024, tal se indica más arriba, la diputada Natalia Armas Belavi (foto de archivo del Diario Digital El Protagonista Web – EPW) reingresó el Proyecto de Ley (Expediente 53782 CD) de su autoría, que consta de 12 artículos, réplica del Proyecto de Ley (Expediente 48224 CD-VF) que caducara por falta de consideración, por el cual se declara de interés provincial y se procede a la creación del Programa Provincial para el Diagnóstico y Tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que, en la 3ª sesión del 142º Período Ordinario de esta Cámara de Diputados que se realizó el jueves 23 de mayo de 2024, fue girado a las comisiones permanentes internas asignadas para su estudio y pronto dictamen.  
 
Publicado: 21/Julio/2024

Fuente: Susana Goris

---