Registro Provincial Único de Pacientes con Cardiopatías Congénitas con sanción definitiva de la Legislatura Santafesina

Con el objeto de “mejorar el diagnóstico prenatal y postnatal de las cardiopatías congénitas y garantizar la tecnología necesaria para los diagnósticos y tratamientos oportunos”, la Legislatura Santafesina sancionó con fuerza de Ley el Proyecto del senador Alcides Calvo (foto del Diario Digital El Protagonista Web – EPW) el día 29 de noviembre de 2024, fecha en la que Cámara de Diputados (Cámara revisora en la ocasión), por unanimidad, completó el procedimiento parlamentario del Expediente 52762 SEN, comunicándose la sanción definitiva al Poder Ejecutivo para su promulgación.
 
“Las cardiopatías congénitas son aquellas enfermedades del corazón que están presentes desde el nacimiento y son consecuencia de un trastorno del desarrollo de este órgano generado especialmente los tres primeros meses del embarazo” dijo Alcides Calvo.
 
Se pretende “garantizar las instancias de detección y tratamiento de cardiopatías congénitas para acceder al tratamiento correspondiente en cada etapa vital”.
 
Y, además, “mejorar el diagnóstico prenatal y postnatal de las cardiopatías congénitas y, garantizar la tecnología necesaria para los diagnósticos y tratamientos oportunos, redundará en que quien padece este tipo de patologías pueda tener un tratamiento adecuado y, sobre todo, que sea diagnosticado a tiempo”.
 
Otro punto crítico es la importancia de la difusión de información acerca de qué es una cardiopatía congénita, cuáles son los tratamientos y centros disponibles para su atención, una cuestión no menor, dado que la desinformación o falta de conocimiento conlleva a un no tratamiento de la enfermedad, lo que puede resultar letal
 
No debemos olvidar que en el marco de la 1ª sesión ordinaria del 141º Período del Senado Santafesino que concluyó el jueves 4 de mayo de 2023, durante la anterior gestión, se derivó, dado sus antecedentes legislativos, sólo a la comisión de Asuntos Constitucionales y Legislación General para su estudio y pronto despacho, el Proyecto de Ley (Expediente 48738 JLL) del senador Alcides Calvo (PJ-Castellanos) reingresado el día 19 de abril de 2023 por mesa de movimiento senatorial, por el cual, a través de 9 artículos, se crea el Registro Provincial Único de Pacientes con Cardiopatías Congénitas y, el 30 de noviembre de 2023, recibió la media sanción correspondiente. Se giró a Cámara de Diputados como Expediente 52762 SEN y, el viernes 29 de noviembre de 2024, por unanimidad y sobre tablas, se completó el procedimiento legislativo con la sanción definitiva. Se comunicó al Poder Ejecutivo.
 
El objeto del Registro Único que se crea, es la “conformación de una base de datos actualizada del paciente que padece cardiopatías congénitas, con fines estadísticos y científicos”, dijo Alcides Calvo.
 
Y agregó que “en el mismo, se registran los antecedentes familiares de cardiopatías congénitas, las enfermedades padecidas durante el primer trimestre del embarazo, características y método para la obtención del diagnóstico, enfermedades de base del paciente, centro médico de atención, prácticas médicas que le realizaron y medicamentos suministrados, y demás datos de la historia clínica del paciente que sean relevantes para el tratamiento de la enfermedad”.
 
Alcides Calvo advirtió que “representa una de las primeras causas de mortalidad infantil” durante el primer año de vida. De cada 100 niños recién nacidos, uno (1) presenta alguna cardiopatía congénita, esto es, una malformación del corazón que se produce durante la vida fetal.
 
La mayoría de los niños y niñas que presentan cardiopatías congénitas no tienen otros tipos de defectos de nacimiento, pero pueden ser parte de síndromes genéticos y cromosómicos, algunos de los cuales pueden ser hereditarios.
 
Y, por ello, “detectada la anomalía, los distintos especialistas pueden brindar una rápida atención médica al momento de nacer el bebé, incrementando las posibilidades de sobrevida de los recién nacidos”, atentos a que “la enfermedad cardiovascular es la principal causa de mortalidad a nivel mundial y puede prevenirse desde la niñez”.
 
La Ley Provincial Nº 13.234, que incorpora como práctica rutinaria obligatoria de control la realización de ecografías fetales con evaluación cardíaca a todas las mujeres embarazadas con edad gestacional entre las 18 y 22 semanas, lamentablemente aún no ha sido reglamentada.
 
No obstante, hubo notables avances, ya que “se estableció la reincorporación del Hospital Orlando Alassia, de la ciudad de Santa Fe, a la Red Federal de Atención de Cardiopatías Congénitas. Esto implica que las familias pueden estar junto a sus hijos al ser operados”.
 
“Este Registro brindará información sobre tratamientos médicos, centros asistenciales, prevención, hábitos saludables y otorgamiento de documentación y certificados, entre otros aspectos, y se convertirá en un elemento de gran ayuda para familiares y pacientes desde el momento del diagnóstico hasta llegar a su vida adulta”, concluyó con los fundamentos el senador Alcides Calvo.
 
Publicado: 02/Diciembre/2024

Fuente: Fernando Brosutti

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